lunedì 3 novembre 2014

Mielofibrosi - Gruppi di sostegno o gruppi di preghiera?


Ieri, giornata dei Defunti,  tutti i gruppi, italiani e stranieri di pazienti con mielofibrosi, traboccavano di ricordi e preghiere per i tanti che non ci sono più. Giusto, inevitabile:il social è il luogo delle emozioni senza confini, nel bene e nel male, delle macro condivisioni consolanti o spietate.
Nei gruppi di pazienti e familiari USA questi rituali commemorativi collettivi avvengono però con sconcertante frequenza. Quasi ogni giorno viene comunicato da parenti la perdita di un caro, al punto che entrando in facebook,si cerca di schivare le notifiche provenienti da questi gruppi MPN. Molti di noi si saranno chiesti come mai non ci sia proporzione tra le comunicazioni di decessi nel gruppo statunitense, che conta circa 1500 iscritti con quelle nel gruppo italiano che ne conta circa 500. Non si può certo credere che negli Usa queste patologie vengano curate peggio e non è il caso di fare della statistica grossolana. L'unico dato certo è  che in almeno uno di questi gruppi  il social viene utilizzato anche per comunicare decessi di persone per cause diverse dalla MF o per commemorare persone scomparse mesi o anni prima. Insomma la sensazione è che si tratti più di un gruppo di preghiera di parenti che un gruppo di sostegno e di informazione di pazienti. Che sia il caso di distinguere le due esigenze?Un iscritto ha proposto  un gruppo di sostegno esclusivo per parenti di persone scomparse "per non rattrisare e spaventare"gli ammalati. In realtà questa tendenza alla condivisione del lutto in gruppi di pazienti  vivi e vegeti, molti giovanissimi, dimostra che la rappresentazione della malattia oncologica è molto diversa tra "sani " e "ammalati"e ch le esigenze di parenti e amici sono a volte persino in contrasto con quelle  di chi è coinvolto in prima persona.
Mi sorprende ancora incontrare persone in stadi avanzati della malattia che chiedono, per esempio, tutela, riconoscimenti d'invalidità, aiuto a vivere meglio la loro condizione  prima ancora che nuovi farmaci.
I gruppi di preghiera servono (a chi ci crede) ma credo che debbano avere i loro spazi, reali o virtuali. Ma i gruppi, associazioni, reti di pazienti devono servire a garantire informazione corretta ( e laica)e a combattere  per  diritti ancora negati. Per quanto riguarda l'informazione, gli incontri tra medici e pazienti sono ormai ripetitivi, puntano più ad un'alfabetizzazione di persone già ampiamente edotte.Quanto poi ai diritti negati,  un paziente mi segnala per l'ennesima volta la valutazione paradossale delle MPN nelle ultime linee guida INPS: mentre l'OMS classifica PMF, e TE come malattie neoplastiche, l'INPSS considera neoplastiche solo le ultime , definendo la MF "patologia ematologica non neoplastica la MF...! Ma dare voce ai pazienti per far valere i loro diritti in questo settore è opera di difficoltà scoraggiante. Forse arriverà prima il farmaco in grado di guarire la mielofibrosi(a.b.)


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