martedì 11 dicembre 2018

A Roma un incontro con i pazienti sugli aggiornamenti da ASH


Sabato 15 dicembre 2018 dalle ore 17 si terrà al Centro congressi Cavour il consueto incontro  annuale con i pazienti organizzato da AIPAMM (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative) e dedicato agli aggiornamenti emersi dal convegno annuale ASH (American Society of Hematology),tenutosi a San Diego dall'1 al 4 dicembre.

Interverranno gli ematologi Tiziano Barbui, direttore scientifico Fondazione per la ricerca (FROM),Ospedale Giovanni XXIII, Bergamo e Giovanni Barosi del Centro per lo studio e la cura della mielofibrosi,San Matteo, Pavia.

Tra i farmaci emergenti per la cura della mielofibrosi, al centro di alcune presentazioni ad ASH, Alisertib, inibitore della chinasi aurea, AVID200 inibitore del TGFBeta mentre il già notoPRM - 151 guadagna una nuova fase di studio a seguito di risultati ottenuti sulla reticolazione della fibrosi in  trial condotti su piccoli numeri di pazienti

Rilevanti alcune presentazioni su criteri di indicazione al trapianto di cellule staminali allogeniche, unica opportunità di guarigione ma trattamento riservato a pazienti con mielofibrosi e ancora associato a una significativa  morbilità e mortalità. Di particolare interesse uno studio sui regimi di condizionamento a ridotta intensità che ha permesso di eseguire trapianti con successo nei pazienti più anziani. Per valutarne l'esito  è stata condotta un'analisi retrospettiva dei risultati in 46 pazienti, di età pari o superiore a 65 anni, che sono stati trapiantati tra il 2002 e il 2018 presso l'University Medical Center Hamburg-Eppendorf (UKE) di Amburgo.

Durante l'incontro di Roma sarà presentato " Io voglio vivere" di Giacomo Giurato, autobiografia di un paziente speciale che lotta per il futuro ma sfida ogni giorno con il sorriso la malattia e aiuta gli altri a fare altrettanto.(AB)


venerdì 22 giugno 2018

Jakavi può provocare il linfoma?

I farmaci Jak inibitori possono essere correlati al manifestarsi di un linfoma aggressivo?
L’ipotesi è avanzata da un gruppo di ricercatori viennesi in un articolo apparso su Blood (ottobre 2017) e ripreso dal sito GEN Genetic Engineering AND Biotechnology News
L’allarme si è propagato in rete con tutte le amplificazioni e le distorsioni del caso  tra quanti (affetti da  mielofibrosi o policitemia vera) assumono ormai da tempo il ruxolitinib, in Italia commercializzato come Jakavi (Novartis)
Accolto durante le prime fasi della sperimentazione con speranze e perfino entusiasmi eccessivi, il farmaco si è poi rivelato essere non in grado di intervenire sul meccanismo biologico della mielofibrosi, ancora oscuro, ma di fornire importante sollievo dai sintomi. In altre parole Jakavi non cura, ma in molti casi riduce milza, dolori, senso di stanchezza e migliora la qualità della vita (anche se,  da un recente studio risulterebbe una riduzione del rischio di morte nella policitemia vera).
Alcuni ematologi hanno tuttavia notato il verificarsi di alcuni casi di linfomi aggressivi nel corso del trattamento con ruxolitinib (ma forse anche di altri inibitori di Jak in corso di sperimentazione, anche se l’articolo non lo dice n.d.r).
Da qui una prima indagine retrospettiva promossa da Heinz Gisslinger presso l'Università di Medicina di Vienna.
A confronto sono stati messi 69 pazienti con Jak2 mutato trattati con ruxolitinib ed un gruppo di 557 pazienti non in terapia con questo farmaco.
Hanno sviluppato il linfoma 4 pazienti dei 69, pari al 5.8%e solo 2, pari allo 0,36 % del gruppo che non assumeva il jak inibitore.
Ciò equivale - sottolineano i ricercatori austriaci - a un rischio aumentato di 16 volte per il linfoma a cellule B aggressivo nei pazienti che ricevono inibitori JAK.

giovedì 5 aprile 2018

Mieloproliferative croniche Ph - A Palermo medici e pazienti parlano di qualità della vita e di come migliorarla

"Il Paziente con Malattia Mieloproliferative Cronica: Qualità della vita e risposta assistenziale" è il
titolo del convegno in programma per sabato 7 aprile 2018 alle ore 9,00 presso la Biblioteca del
Dipartimento di Oncologia del Policlinico di Palermo "Paolo Giaccone”.
Le Malattie Mieloproliferative Croniche (Trombocitemia essenziale, Policitemia vera, Mielofibrosi idiopatica), sono tumori ematologi rari per i quali, nonostante i progressi della ricerca non esistono ancora farmaci risolutivi e l’unica opportunità di guarigione è rappresentata dal
trapianto di cellule staminali.
La sezione palermitana di AIPAMM, Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative
croniche, di recente costituzione, sceglie per inaugurare il suo programma di iniziative, un convegno
centrato sul paziente, sulle sue esigenze spesso inespresse o inascoltate.
“Queste malattie – dice Norino Ventimiglia, coordinatore della sezione palermitana “NIKE” di
AiPAMM, richiedono controlli costanti, a volte pongono scelte terapeutiche difficili, come quella del
trapianto di midollo osseo che, se è vero che rappresenta l’unica possibilità di guarire, è anche
gravato da molti rischi. Questa incertezza che accompagna il paziente dalla diagnosi, ha
una ricaduta nella vita lavorativa e relazionale e richiede interventi a vari livelli, non solo medici, ma
anche psicologici e di sostegno sociale”
Presenti all’incontro gli ematologi Giovanni Barosi (San Matteo, Pavia), Sergio Siragusa e Marco
Santoro
(Policlinico P. Giaccone, Palermo), Ugo Consoli e Stella Impera (Garibaldi Nesima,
Catania), la psicoterapeuta Francesca Mansueto e il coordinatore regionale AIPAMM Giacomo
Giurato.

Ampio lo spazio riservato alle domande dei pazienti.
Moderatore Vincenzo Accurso ematologo presso Policlinico P. Giaccone, Palermo.
Per Info: Norino Ventimiglia 335 7908476 aipammpalermo@gmail.com ( Comunicato NIKE AIPAMM)
Il programma

venerdì 16 marzo 2018

AIPAMM e NETZWERK - Incontro a Berlino

La rappresentanza AIPAMM a Berlino.
“ Quando mi fu diagnosticata la malattia” - dice Peter Lercher,oggi responsabile relazioni internazionali dell’AIPAMM (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche) - ricordo che cercai un gruppo di pazienti in Italia con cui confrontarmi, ma al tempo non lo trovai. Così, poiché sono di origine altoatesina e conosco il tedesco, presi contatti con il MPN netzwerk e mi recai alla loro riunione annuale.  Sapevo poco della nostra patologia, quello che avevo letto su internet non era confortante e mi aspettavo di trovarmi ad un convegno di ammalati preoccupati e depressi. Invece conobbi persone serene ed informate, che vivevano la malattia senza rinunciare ai piaceri della vita e della convivialità.”
La caratteristica degli incontri annuali dei pazienti in Germania è quella di organizzare una conferenza medica all’interno di un programma turistico – culturale che si svolge sempre in luoghi diversi. Così la malattia in comune finisce  per creare nuovi  interessi, relazioni positive,  viaggi, progetti. 
Lercher in questi anni ha organizzato visite di rappresentanze del MPN Netzwerk a Firenze, Roma, Grosseto e in Sicilia, in occasione di eventi Aipamm sulle malattie mieloproliferative croniche.
Quest’anno per la prima volta un gruppo di pazienti e familiari partecipa alla riunione annuale al Seminaris SeeHotel Potsdam, sul suggestivo lago omonimo, nei pressi di Berlino. Tra i presenti, gli ematologi italiani Giovanni Barosi (Laboratorio di Epidemiologia Clinica e Centro per lo Studio della Mielofibrosi, Policlinico San Matteo, Pavia) e Alessandro Inzoli (Ospedale Maggiore, Crema) e il vice presidente AIPAMM Gilberto Regazzi.

In programma oggi visita e pranzo a Berlino; domani conferenza medica con traduzione simultanea in italiano che sarà possibile seguire in diretta video dalle ore 9,00 su  facebook
https://www.facebook.com/groups/564557093573328/

sabato 6 gennaio 2018

Ruxolitinib: da domani prescrivibile anche per policitemia vera e mielofibrosi intermedio 1

Il 2018 inizia con una novità positiva per i pazienti con policitemia vera e con mielofibrosi  a rischio intermedio 1, resistenti o intolleranti a Idrossiurea (oncocarbide). Da domani, 7 gennaio, sarà possibile prescrivere anche a loro il ruxolitinib (Jakavi), a seguito della pubblicazione della Determina nella Gazzetta Ufficiale n.299 del 2/12/2017,

Per quanto riguarda la trombocitemia essenziale, sono stati a novembre pubblicati i risultati a lungo termine di uno studio di fase 2, iniziato fra il 2008 e il 2009, che ha coinvolto 39 pazienti ad alto rischio, resistenti e/o intolleranti ad Idrossiurea, trattati con Ruxolitinib.
Novembre 2017: Ruxolitinib per i pazienti con Trombocitemia Essenziale: risultati a lungo termine di uno studio di fase 2 (ab)


lunedì 9 ottobre 2017

AIPAMM AND FRIENDS- A ROMA INCONTRI SULLE MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE

E’ all’insegna di collaborazioni con realtà dell’associazionismo, non solo sanitario ma anche culturale, l’iniziativa “ AIPAMM and Friends – Incontri sulle malattie mieloproliferative croniche” organizzata per il 17 e 18 ottobre 2017 dalla sezione territoriale Ares di Roma dell’Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche Ph-.
 .
Primo incontro con un’associazione amica, Il Grillo Pensante, martedì 17 ottobre al teatro L’Aura di Roma dove l’omonima compagnia teatrale dedica una serata ad AIPAMM con lo spettacolo  "Non te li puoi portare appresso”, commedia brillante di Kaufman e Hart per la regia di Maurizio Spoliti, scrittore, autore teatrale e primo coordinatore della sezione romana dell’AIPAMM.
Ingresso 10 euro, fino ad esaurimento posti.


Mercoledì 18 ottobre al Rome Marriott Hotel dalle 14,30, al termine del 46° congresso SIE (Società italiana di ematologia) alcuni tra i maggiori esperti di malattie mieloproliferative Ph - definiscono con i pazienti alcune "parole della cura", quelle più ricorrenti e sempre in cerca di una risposta, come “ trapianto”, “trials” “nuovi farmaci”.

lunedì 22 maggio 2017

NASCONO AIPAMM PALERMO E IL COORDINAMENTO REGIONALE AIPAMM SICILIA

L'AIPAMM - Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative ha annunciato
l’imminente apertura della  nuova sezione territoriale  AIPAMM Palermo che avrà sede nel capoluogo siciliano.
In Sicilia sono già attive due sezioni territoriali, AIPAMM Bios a Gela e AIPAMM “Salvatore Berretta"a Catania, ma il Consiglio Direttivo nazionale ha deciso di raccogliere le istanze e le indicazioni pervenute dai pazienti siciliani che chiedevano una presenza dell'Associazione  più funzionale alle caratteristiche del territorio e alla densità di utenti dei centri ematologi.
Nel corso  della riunione straordinaria che si è svolta a Firenze il 12 maggio 2017 in occasione della Settima Giornata Fiorentina dedicata ai pazienti con malattie mieloproliferative croniche, il Direttivo AIPAMM ha deciso pertanto di accorpare la sezione di Gela a quella di Catania e di aprire la nuova territoriale a Palermo. Si è inoltre deliberato di formalizzare un nuovo modello associativo che preveda la nomina di un Coordinatore Regionale.
Ad ottobre, a Palermo, con il supporto del Dott. Vincenzo Accurso della Divisione di Ematologia della A.O.U. Policlinico Giaccone,  sarà organizzato un importante evento medico scientifico e contestualmente sarà inaugurata la nuova sezione territoriale.
Giacomo Giurato, già responsabile della sezione AIPAMM Bios di Gela, e Norino Ventimiglia  sono stati individuati rispettivamente come coordinatore regionale e coordinatore della sezione AIPAMM Palermo. (ab)