A Roma la sezione AIPAMM nasce in "una città dentro la città"

“Sono stati cinque anni di solitudine, a Roma non riuscivo a entrare in contatto con  nessuno con la mia patologia, così sono stato costretto ad iscrivermi ad un gruppo di pazienti tedesco perché per gli ammalati rari è un’esigenza primaria conoscere altre persone con la stessa malattia. Ora finalmente, grazie all’AIPAMM  e alla disponibilità del IX Municipio, non sono costretto ad andare fino in Germania per sentirmi meno raro”

A parlare è Peter Lercher  che con altre persone affette da un gruppo di rare emopatie , le sindromi mieloproliferative croniche, ha creato la sezione  Aipamm- Ares di Roma inaugurata con un incontro tra medici, pazienti, amministratori,venerdì 26 nella Sala consiliare del IX Municipio.

E’ qui che la sezione romana dell’AIPAMM - ARES,coordinata dal professor Maurizio Spoliti  ha  trovato una sede dove i pazienti “rari” possono incontrarsi due volte al mese, organizzare gruppi di auto aiuto e altre iniziative.

La presidente Susana Fantino -che ha introdotto i lavori assieme al prof. Claudio Lombi presidente del Consiglio municipale – si è detta “felice che quest’associazione si trovi dentro una città nella città” come ha definito il futuro territorio municipale, dopo l’accorpamento con il X municipio che lo porterà ad essere il più popoloso di Roma.

L’incontro con gli specialisti è stato aperto dalla dott.ssa Svitlana Gumenyuk, ematologa del Policlinico di Tor Vergata che ha illustrato in maniera chiara e completa le tre malattie  ad un pubblico composto in prevalenza da pazienti e parenti di pazienti

Il prof. Valerio De Stefano direttore  dell’Istituto di Ematologia dell’Università Cattolica, Policlinico Gemelli di  Roma, ha evidenziato anche la ricaduta positiva  che può avere un’associazione di pazienti con questo tipo di malattie rare sulla ricerca,  penalizzata dalla concorrenza di altre  patologie ematologiche ritenute a maggior rischio di mortalità.
 Al momento  non sono disponibili farmaci in grado di curare queste malattie e, anche se recente sono stati individuati dei bersagli molecolari che hanno aperto la strada a farmaci inibitori, la ricerca è lunga, costosa e finanziata  quasi esclusivamente dall’industria farmaceutica.

Il prof. Giovanni Barosi del Centro per lo studio e la cura della mielofibrosi del Policlinico San Matteo Pavia, presidente dell’AIPAMM nazionale, ha ricordato i tanti problemi che incontrano i pazienti con questo tipo di malattie rare, come la necessità di spostarsi dai luoghi di residenza  per raggiungere centri specializzati con maggiore casistica o per sottoporsi a trials clinici attivati solo in alcuni di questi centri. Di qui il bisogno anche d’informazione qualificata e di assistenza  agli ammalati e alle famiglie.

Barosi ha voluto ricordare Gianbattista Mazzini, scomparso anni fa dopo una lunga lotta contro la mielofibrosi, la più grave di queste malattie, alla cui memoria è stata dedicata l’omonima associazione di Crema che ha dato vita, nel 2012, all’AIPAMM. Prima di Roma sono state aperte le sedi di Crema, Catania e Gela.