domenica 19 giugno 2011

Giornata nazionale contro le leucemie:spettacoli, tornei, regate e buone notizie

Qualche volta può essere utile al paziente ematologico o a un suo familiare chiedere informazioni ad uno specialista diverso da quello che lo segue abitualmente,perché magari si apre di più, non teme di sembrare troppo ansioso o insistente. La pensa così anche il presidente dell’AIL, prof Franco Mandelli che tra le tante iniziative in programma per la "Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma" ha presentato, nel corso di una conferenza stampa,il Servizio numero verde AIL: dalle 8 alle 22 del 21 giugno otto illustri ematologi saranno a disposizione al numero verde 800–226524 per rispondere a domande dei pazienti.
Mandelli ha tenuto a sottolineare che oggi tutte le Ematologie italiane sono ad un ottimo livello anche quelle dei piccoli centri del Sud dove esistono realtà di eccellenza e dove il paziente a volte può persino contare su un ascolto migliore,non essendo sovraffollate come i grandi ospedali del Centro -Nord.
In oltre 30 città, da Milano a Ragusa, fino al 24 giugno si terranno seminari, incontri, tornei mostre, spettacoli, concerti organizzati dalle sedi provinciali dell’AIL.In occasione della “Giornata nazionale” l’AIL ha deciso di organizzare,inoltre, la terza edizione dell’ITACADAY,presentata da Giuseppe Navoni,presidente dell'AIL Brescia, sede ideatrice dell'iniziativa. Da sette porti italiani gruppi di pazienti accompagnati da medici e infermieri del Centro ematologico locale, potranno vivere l’esperienza di una regata amatoriale.La vela, per le particolari ed uniche condizioni in cui viene svolta si presta particolarmente alla riabilitazione e al sostegno di pazienti ematologici e ai loro bisogni emotivi ed affettivI. "E, soprattutto",ha aggiunto Navona "rompe la metafora cancro - morte, perché fa capire che anche nella malattia si possono affrontare esperienze nuove , positive, e percorsi di crescita".
In occasione della conferenza si sono voluti ricordare gli importanti traguardi già raggiunti nella cura di molte malattie ematologiche,grazie soprattutto all’introduzione dei “farmaci intelligenti” e segnalare i prossimi, in particolare quelli riguardanti la leucemia mieloide cronica.
Dopo la rivoluzione portata dall’imatinib e dai primi inibitori della tirosinchinasi(la proteina leucemogenica) che hanno quasi sconfitto la progressione della malattia,un nuovo farmaco ,il nilotinib,segna un altro importantissimo progresso. Inibitore più selettivo dell'imatinib, è stato approvato dopo i risultati di un recente studio per il trattamento dei pazienti di nuova diagnosi e potrà pertanto essere prescritto all’esordio della malattia.
“Uno studio recente” afferma il dr. Massimo Breccia, del Dipartimento biotecnologie cellulari ed ematologia dell’Università “ la Sapienza “ di Roma “ evidenzia anche in pazienti con cattivo rischio prognostico iniziale, la maggiore efficacia di nilotinib rispetto a imatinib in termini di risposte citogenetiche complete ed in tempi più brevi. Questo permette di identificare già entro i primi 12 mesi di terapia i pazienti in risposta non ottimale riducendo drasticamente il numero delle progressioni della malattia.” Risultati decisivi in una prospettiva di guarigione “...infatti ottenere risposte molecolari complete in tempi rapidi e ridurre il residuo di malattia non è importante solo per la minore incidenza di progressioni, ma anche perché permette di iniziare a pensare di poter sospendere il trattamento in un futuro prossimo”
L'iniziativa è stata realizzata con il contributo di NOVARTIS casa farmaceutica alla quale si devono in Italia i primi farmaci biologici e molto attiva nella ricerca (con Incyte ha condotto studi sul Ruxolitinib che si annuncia come il primo inibitore per la mielofibrosi, una delle neoplasie ematologiche ancora prive di cure.
“La finalità della Giornata Nazionale" ha sottolineato Mandelli, è quella di sostenere l’AIL affinché possa continuare le proprie attività , soprattutto in un momento come questo in cui è forte la carenza di finanziamenti pubblici per la sanità”
E, a proposito di disservizi e carenze di fondi,il Professore non ha risparmiato note appassionate e polemiche: “ Le carenze del Sistema sanitario nazionale non sono sempre vere. I soldi ci sono, ma non si sanno spendere. E il motivo per cui la politica non prende a cuore uesti problemi è perché la gente non ama sentir parlare di malattie e perché non si è ancora ammalato un politico importante o un suo parente. Ho sempre pensato che si dovrebbe creare un partito di ammalati ,familiari di ammalati e loro medici. E’ un’idea a cui mi piacerebbe lavorare, ma l’età è quella che è. Ci vorrebbe qualche giovane energico e combattivo...”

Antonella C.Barone

Nessun commento:

Posta un commento