Il prossimo 25 ottobre si terrà a San Diego un simposio medici- pazienti in cui si affronteranno diversi problemi relativi al gruppo dei disordini mieloproliferativi. La notizia potrebbe esserci indifferente considerato che l'evento si svolge a decine di migliaia di chilometri da noi. Eppure queste iniziative dovrebbero farci riflettere sulle nostre tante carenze, alcune delle quali non attribuibili al sistema sanitario ma al modo dei pazienti italiani di vivere, affrontare, gestire la malattia. In Italia è stato attivato con grande impegno e fatica un gruppo sulla leucemia mieloide cronica, m ancora niente esiste per le altre malattie mieloproliferative croniche.Forse abbiamo maggiori risorse personali, forse possiamo contare sul sostegno di reti di amici e parenti, forse non abbiamo bisogno di organizzare e strutturare questo sostegno. Io però devo dire che sento molto la mancanza di un'informazione costante sulla ricerca, di risposte a tante domande quotidiane e spesso mi ritrovo a dibattermi nell'incertezza oppure cerco aiuto nel medico che comunque non può da solo assolvere a un ruolo di auto che ha tempi diversi da quelli dei controlli di routine.
Certo grazie al web siamo ora meno soli: a volte sentire un collega di malattia è decisivo per allontanare ansie e paure. Organizzarsi ed incontrarsi ha anche però delle ricadute pratiche. Può significare per esempio saperne di più sulla ricerca. Chi decide quanti e quali fondi destinare allo studio di queste malattie? Io credo sia un nostro interesse e un nostro diritto saperlo. Sarebbe un po' più facile avere delle risposte se a chiederlo fossero in tanti, anche solo una parte delle centinaia che si incontrano sul web.
Nessun commento:
Posta un commento