Rarità e minoranze

Per lavoro mi sono spesso occupata della tutela di alcune minoranze perciò scoprire di avere una malattia mieloproliferativa cronica mi è sembrato la conferma di un destino. Anche se, a quanto pare, quella della rarità è una dimensione molto vasta e complessa. Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Rara dovrebbe essere pertanto la policitemia, dai 5 ai 20 casi per milione di abitanti(fonte AIL) con un incidenza di 2,3 casi per 100.000 abitanti per anno.E rare, a maggior ragione, dovrebbero essere le altre due malattie Philadelphia negative,la mielofibrosi e la trombocitemia delle quali non sono riuscita a reperire dati percentuali ma solo l‘ incidenza annua, rispettivamente di 1,4 casi e 0,3 -1 per 100.000(fonte ematologiapavia.it). Nonostante ciò le mieloproliferative croniche non sono inserite nell’elenco delle patologie rare riportato nel sito del Ministero della Salute e contro una loro classificazione tra le malattie rare sembrerebbe deporre anche un dato complessivo: in Europa e negli USA sono 400.000 le persone affette da queste patologie.
Rare o no, queste malattie a lungo sono state trattate come tali, poco o niente studiate fino alla scoperta, nel 2005 del Jak 2. La ricerca è ancora giovane e noi tutti speriamo che progredisca più velocemente della nostra malattia ma intanto dobbiamo confrontarci con un' incertezza alla quale è difficile abituarsi.
Se da una parte è utile trattare insieme alcuni aspetti delle malattie rare per problematiche comuni come quelle assistenziali o relative ad esempio ai farmaci orfani che stentano ad incontrare l’interesse economico della cause farmaceutiche, dall’altra è importante anche creare spazi e occasioni d’incontro tra persone affette da una stessa patologia o da patologie appartenenti allo stesso gruppo
Essere rari o in minoranza o per qualche motivo trascurati significa spesso vivere in maniera amplificata sentimenti che accompagnano tutte le malattie a decorso incerto: solitudine, ansia , fragilità. I gruppi di pazienti sono importanti per questo perché condividere costituisce un momento essenziale dell’esperienza, aiuta ad esprimere emozioni difficili da comunicare ad altri e ad affrontare i momenti critici. Uno di questi è indubbiamente quello della diagnosi. A molti di noi i medici dicono che possiamo condurre una vita normale con controlli periodici , ma l’esenzione n.48 ci ricorda che il nostro è “un tumore maligno o ad esito e incerto”e quello che si legge sul web è spesso a dir poco demoralizzante( cercando in rete notizie sulla mia malattia subito dopo la diagnosi ho scoperto che dovevo essere già morta o in fin di vita). Ancora i medici suggeriscono di non dare troppo peso a quello che si legge su internet, ma internet fa parte della nostra vita e non andrebbe demonizzato, ma valorizzato per esempio sensibilizzando il mondo dell’informazione sanitaria a pubblicare documenti più aggiornati o almeno provvisti di data.Ma poiché non è possibile ( e non sarebbe neanche giusto) controllare . Con qesto blog vorrei creare un piccolo strumento per informare e per orientare all'informazione già esistente, indicando riferimenti attendibili e il più possibile aggiornati nonché un mezzo in più per conoscerci, incontrarci, sostenerci, esprimere i nostri bisogni emotivi oltre che sanitari.