...sei già a cercare informazioni in rete e forse ti sei già imbattuto
in prognosi sconfortanti. benché alcuni medici sconsiglino di farlo, è
in rete che oggi la maggior parte dei pazienti cerca risposte ai tanti
dubbi che una diagnosi può sollevare.Non tutte le informazioni
rintracciabili nel web sono utili e corrette:alcune sono vecchie e ormai
superate, altre troppo tecniche, altre, al contrario, troppo
superficiali. Prima di avventurarti nella navigazione, ti consigliamo
perciò di prendere contatti con altri pazienti attraverso le
associazioni o i social. In Italia l'AIPAMM , associazione di pazienti e medici, si occupa esclusivamente di mieloproliferative croniche, mentre l'AIL
ha un gruppo di discussione e sostegno gestito da pazienti. Entrambi
le associazioni organizzano seminari, conferenze, convegni, incontri tra
pazienti, iniziative a sostegno della ricerca.
Ematologi e ricercatori rispondono alle domande dei pazienti nell'apposita sezione del Progetto Agimm.
Su facebook, infine, puoi trovare numerosi gruppi:
policitemia vera, trombocitemia essenziale, Aipamm, Associazione mielofibrosi Gianbattista Mazzini e diversi gruppi internazionali.
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