martedì 23 aprile 2013

Apre la sede romana dell'Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative



Si chiama  ARES la sezione romana dell'AIPAMM, l'associazione creata per dare voce ad un gruppo di neoplasie ematologiche rare a lungo trascurate dalla ricerca al punto da essere state definite le "Cenerentole dell'ematologia". Ad ospitare la sede il IX Municipio che ha anche patrocinato l'inaugurazione che avverrà presso la Sala Consiliare venerdì 26 aprile 2013 alle 11,00 e sarà introdotta dalla presidente Susana Fantino.
 Il prof. Valerio De Stefano direttore  dell’Istituto di Ematologia dell’Università cattolica, Policlinico Gemelli di  Roma, il prof.  Giovanni Barosi del Centro per lo studio e la cura della mielofibrosi del Policlinico San Matteo di Pavia e la dottoressa Svitlana Gumenyuk del Policlinico di Tor Vergata parleranno di diagnosi, stili di vita e approcci terapeutici nelle sindromi mieloproliferative croniche philadelphia negative
Si tratta di un gruppo di malattie del sangue originate da una cellula staminale malata che provoca una crescita eccessiva delle cellule ematiche nella trombocitemia e nella policitemia, e un deposito eccessivo di fibre nel midollo osseo nella  mielofibrosi
Per queste malattie non esistono ancora farmaci specifici in grado di intervenire efficacemente sul loro decorso: solo di recente sono stati individuati dei bersagli molecolari che hanno aperto la strada a inibitori delle proteine JAK 1 e JAK 2
L'AIPAMM nazionale è nata nel 2012  dall'Associazione mielofibrosi Gianbattista Mazzini di Crema che per anni si è dedicata all'informazione e al sostegno di pazienti affetti dalla più grave di queste malattie. A presiederla è il prof. Giovanni Barosi, tra i maggiori studiosi della mielofibrosi: l'ambulatorio da lui diretto a Pavia ha raccolto un data base di circa 1800 casi ed ha attualmente in cura 871 pazienti.
Ad una anno dalla nascita l'AIPAMM ha già aperto le sezioni territoriali di Crema,Catania, Gela e Roma.








1 commento:

Anonimo ha detto...

il professor giovanni barosi è un grande dodato di grande umanità, che non è una cosa scontata al giorno d'oggi, gli amici del suo paziente enrico.

Posta un commento